commissaris migraine

15% van de Belgen kampen met migraine, 2% kampt met chronische migraine. Al deze Belgen lijden meermaals per week, per maand of per jaar. En toch weten nog te weinig mensen waar vele mensen last van hebben.

Ik hoor als sinds mijn 8ste tot die 15%. Migraine treft de meeste mensen tussen 15 en 50, ik was er zeven jaar vroeger bij. Ik bleef bij zowat elke aanval naar school gaan ook al voelde ik het in de ochtend al opkomen. Dan moest ik eenmaal op school uit de klas lopen om zo snel mogelijk de toiletten te vinden. Het was de uitdaging om op tijd over de pot te hangen en niet in de gang over te geven. Soms op tijd, soms te laat. Daarna lag ik dan op de zetel in mijn mama’s klas. Lijkbleek, misselijk en een beetje stervende. De klok telde samen met mij af. Tik tak, tik tak tot het klokslag half vier was.

Alsof mijn lichaam mijn pijn met dit mechanisme probeerde te verzachten of te bestrijden. Ik kon dan even vergeten hoe ziek ik was.

Juist omdat ik zo jong was en niet alleen thuis kon en mocht blijven, dwong ik mezelf elke keer om toch naar school te gaan. Ik kon het wel aan, maar dan bleef ik de volgende dag thuis omdat ik zo ziek was geweest. “Je bent echt leuk als je geen hoofdpijn hebt” zeiden ze tegen me terwijl ik afzag van een nieuwe aanval. Gewoon omdat de aanval me raar en energieker maakte. Alsof mijn lichaam mijn pijn met dit mechanisme probeerde te verzachten of te bestrijden. Ik kon dan even vergeten hoe ziek ik was.

Eenmaal ik ouder werd, bleef ik steeds vaker thuis. Ik kon me in mijn eigen vertrouwde bed onder een deken verstoppen, in een donkere en stille kamer. Elke prikkel van licht en geluid weren, om de vreselijk stekende en kloppende hoofdpijn onder controle te houden. Niet erger maken was het doel. Gelukkig stond er altijd een vuilbak naast mijn bed, zodat ik nooit meer te laat kon zijn. Elke keer opnieuw dat gevecht tussen mij en dat vieze beestje dat in mijn hoofd zat te wroeten.

Ik voerde soms meerdere malen per week of per maand een strijd die ik dacht altijd te verliezen, ook al won ik ervan.

Om mezelf niet over te geven aan de wanhoop, zocht ik naar manieren die me kalmeerden. Zo zocht ik naar de minst pijnlijk lighouding, zodat ik kon slapen. Vanaf dat ik een paar uur kon slapen, zou de pijn minder zijn. Ik trok meestal mijn lippen aan flarden en dan viel ik vaak met meer rust in mijn hoofd in slaap. Een paar uur later zou ik nog altijd in de aanval zitten, maar was het draaglijker. Toch moest ik blijven oppassen met licht van een scherm of een lamp, met geluiden maar ook geuren. Bepaalde geuren deden me direct boven de pot hangen.

Het rare was dat eenmaal de migraineaanval voorbij was, ik me helemaal herboren voelde. Dan voelde ik me zoals ik me nog nooit had gevoeld. Zo bevrijd. Alsof alles eruit was. Alsof alle haren die ik eruit had getrokken, alle tranen van radeloosheid, de kapotte lippen en de pijn het allemaal waard waren. Ook al heb ik dikwijls gedacht dat ik die pijn niet meer wilde hebben. Ik wilde zo vaak opgeven, omdat de aanvallen hoe ouder ik werd ook steeds heviger werden. Ik voerde soms meerdere malen per week of per maand een strijd die ik dacht altijd te verliezen, ook al won ik ervan.

Migraine is niet alleen een fysieke strijd, maar ook een mentaal spelletje. Iemand die geen last heeft van migraine zal nooit de pijn begrijpen van een migrainepatiënt. Als migrainepatiënt moet je je ook veel ontzeggen om elke mogelijke aanval te voorkomen. Zo weet ik inmiddels dat ik moet oppassen met teveel suiker of teveel zout eten, dat ik geen emoties en gedachten mag opkroppen, dat ik oververmoeidheid moet vermijden, dat ik op warme dagen zoveel mogelijk de koelte moet opzoeken, dat niet in te drukke situaties zoals concerten mag terechtkomen, dat ik aan stress moet ontsnappen,…

Ik ben zoveel geweest en heb zoveel gedaan om gewoon zo snel mogelijk thuis te zijn, terwijl het niet altijd de plek was waar ik wilde en hoorde te zijn. Dat is migraine.

Overal waar ik ga neem ik mijn lijstje mee in gedachten. Altijd rekening houdend, zodat ik niet onverwacht in mijn bed moet blijven liggen of weer een afspraak moet afzeggen. Mijn lijstje beperkt me soms/ vaak mijn eigen leven te leven. Ik leef al langer met migraine dan zonder en dat besef komt wel binnen. Ik heb minder aanvallen dan vroeger, omdat ik inmiddels aan bepaalde oorzaken heb kunnen werken maar het blijft een hersenaandoening die elk moment kan komen opzetten.

Ik ben op dagen van hevige migraine naar school blijven gaan. Ik ben vroeger naar huis moeten gaan. Ik ben naar concerten geweest waarbij ik aftelde naar het einde. Ik heb examens afgelegd terwijl ik niks meer wist omdat de lettertjes en cijfers dansten, omdat ik zo gefocust was om de pijn te controleren. Ik ben naar huis gefietst terwijl ik draaierig was en nauwelijks nog evenwicht had. Ik ben zoveel geweest en heb zoveel gedaan om gewoon zo snel mogelijk thuis te zijn, terwijl het niet altijd de plek was waar ik wilde en hoorde te zijn. Dat is migraine.